满身包裹着纱布,皮肤只要一触碰就会破皮打泡,表皮不断脱落,手指脚趾完全变形,几个指头全都长在了一起……襄阳3岁女孩小燕子(化名)的“怪病”,从出生以来从未离开过她的身体。
这个满身包着纱布的孩子名叫小燕子,出生在一个特别的家庭,小燕子的爸爸是孤儿,经人介绍认识了有着严重智力障碍的妻子田女士,组成了虽有缺憾但不乏幸福的家庭。而考虑到女儿本身有残疾,自从怀孕后,田女士的母亲就一直有所顾虑。
在一家人忐忑不安的等待中,近三年前的一天,小燕子早产降生了。虽然一出生体重只有三斤多,但看着小燕子没有什么明显的问题,一家人都很高兴。然而这份喜悦没能持续多久,问题就出现了。
经过诊断,小燕子竟患上了一种罕见的大疱性表皮松懈症,身上的皮肤只要一触碰使劲儿就会破皮打泡。
市中心医院皮肤科杨医生介绍说,小燕子的病因为牵扯到我们讲基因遗传的问题了,目前从病因上治疗是比较困难的。
今年已经快三岁的小燕子从没有机会洗过澡,这个从出生就经历磨难的孩子,每天最痛苦的就是拆换纱布时,由于纱布经常和血肉黏在一起,哪怕大人再小心翼翼,也会带来撕心的疼痛。
打从小燕子一出生放在医院保温箱开始,她的姥姥姥爷就把爱倾注到了这个小生命上。当小燕子长到七八个月的时候,新问题又来了,由于表皮不断脱落,导致小燕子的手指脚趾完全变形,几个指头全都长在了一起。
但不管怎样艰难,一家人始终没有放弃小燕子的打算,爸爸作为家里的顶梁柱四处打工挣钱, 试图给女儿略好些的条件。
虽然小燕子的病暂时没有彻底治愈的方法,但是对于疾病来说,预防比治疗更重要,如果准父母提高意识,就不会发生下面的案例了!
16个月大的文文,出生起背上就有这个小红点。妈妈以为这是胎记或疖子,没想到小红点慢慢流出了白色的液体……最近,孩子持续发烧,慢慢的不会走路了。
文文妈妈接受了记者的采访:我今年32岁,一直渴望有一个孩子。终于,在我和老公结婚五年后,文文来了,这是我的第一个孩子。
因为之前一直没有怀孕过,所以我对怀孕的早期反应并不敏感。当我发现例假迟迟不来后,才去医院检查,当时医生告诉我,肚子里胎儿已经一个多月了。
2013年夏天,文文出生了,背上有一个小红点,医生说可能是胎记。孩子3个月大时去医院检查,我又问了医生这个红点是什么?医生告诉我是皮肤问题,没有关系。
或许是母亲的敏感,我一直对这个小红点隐隐担心,因为我发现这个红点会流出白色的液体。半年前,文文开始突发反复的发高烧,这高烧烧得我心慌,怎么也断不了根。
上个月,文文突然不愿意走路了。半个月前,病情逐渐发展到不会走不会站。我们走投无路,抱着孩子来到浙大儿院看病,核磁共振一查,最后确诊孩子得了脊神经管闭合不全,这个背上的小红点就是疾病的表象。
我有后悔吗?其实我从怀孕到孩子出生,一直非常细心照料自己和孩子,我问心无悔了。但是,不得不遗憾的是,文文是意外怀孕,所以我孕前并没有吃叶酸,我也是从查出怀孕后才开始吃叶酸的,从怀孕第二个月一直吃到了孩子出生。
医生告诉后,怀疑文文的病和我孕期体内叶酸缺乏有关系。因为,脊神经管闭合不全是起源于早期胚胎发育过程中(3周左右)的一种异常病变。也就是说,我从怀孕一个月后吃叶酸也是迟了,这个迟竟然带来了这么大的后果,孩子的病成了我永远的痛。
无论是生二胎的高龄产妇,还是晚孕的准妈妈们在孕期都不能少了检查工作哦,只有这样才能保证母体的健康以及胎儿发育。下面就来一起看看高龄产妇的检查项目和注意事项都有哪些吧。
想怀孕的女性们一定要谨遵医嘱,注意孕前检查!同意的点zan!
来源:襄阳今日播报 襄阳网微信(ctxywww)
编辑:11号阿呆
声明:公众号转载请注明来源
有一种冷叫妈妈觉得冷,如果今天没穿秋裤,被你妈发现了…
如果没有监控,我们永远无法看到这心酸一幕……
泡脚十几分钟,居然要被截肢……有些禁忌你一定要知道!